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offener Brief der Schlaganfallhilfe:
Kinder und Schlaganfall: bei vielen Ärzten unbekannt
Bei einem Treffen von Eltern mit betroffenen Kindern am vergangenen
Wochenende in Vechta wurden Erfahrungen und Informationen ausgetauscht
Carolin (8) aus Rosenthal bei Marburg turnte für ihr Leben gern. Doch genau
das darf sie nicht mehr. Denn vor gut einem Jahr erlitt sie beim Turnen
einen Schlaganfall. Die Diagnose kam erst Wochen später: nachdem sie in der
Turnhalle plötzlich umgefallen war, fand der Hausarzt dafür keine Ursache.
Erst auf Drängen der Eltern kam sie Tage später in die Klinik. Dort wurde
der Schlaganfall nachträglich festgestellt.
Das Schicksal von Carolin ist kein Einzelfall. Experten gehen davon aus,
dass rund 300 Kinder im Jahr in Deutschland einen Schlaganfall erleiden,
manche bereits im Mutterleib. Die Dunkelziffer liegt allerdings viel höher,
denn ein kindlicher Schlaganfall ist schwer zu diagnostizieren.
"Bei rund einem Drittel der betroffenen Kinder ist die Ursache des
Schlaganfalls unklar", erklärt Dr. Ronald Sträter von der Uni-Kinderklinik
Münster. Hier entsteht seit 1996 die weltweit größte Datenbank zum Thema
"Kinder und Schlaganfall". 615 Krankengeschichten von Kindern sind bereits
erfasst, so dass jetzt erste Erkenntnisse vorliegen. "Im Gegensatz zu
erwachsenen Schlaganfall Patienten sind nicht Bluthochdruck oder
Arterienverkalkung die Ursache. Bei Kindern sind es Herz- oder
Gefäßerkrankungen zusammen mit einer Infektion oder Verletzung." Auch
ererbte Defekte bei der Blutgerinnung kommen als Ursache für den kindlichen
Schlaganfall in Frage.
Die Forschung steht erst am Anfang. Das gilt auch für die Diagnose- und
Behandlungsmöglichkeiten. Eine Erfahrung, die fast alle Eltern von jungen
Schlaganfall Patienten machen müssen.
"Auf diesem Erfahrungsaustausch habe ich mehr Informationen erhalten als in
den vergangenen sechs Monaten seit Kevin?s Diagnosestellung", meint eine
Mutter aus Lünen.
Der heute 2 Jahre alte Kevin hatte bereits im Mutterleib einen Schlaganfall.
Das wissen die Eltern aber erst seit einem halben Jahr. Zwar machten sie
sich große Sorgen über Kevin`s verzögerte Entwicklung - der Junge konnte
z.B. nicht krabbeln - doch die Ärzte beruhigten sie immer wieder: "Das wird
schon." Erst auf ihr massives Drängen hin fand sich ein Arzt bereit, Kevin
intensiv zu untersuchen. Nach eineinhalb Jahren wurde der Schlaganfall
entdeckt.
" Es besteht ein hoher Fortbildungsbedarf für Ärzte in Sachen kindlicher
Schlaganfall". Dr. Ronald Sträter formuliert es vorsichtig. Betroffene
Eltern berichten es ihm immer wieder: Manche Ärzte erkennen den Schlaganfall
nicht, weil sie gar nicht wissen, dass Kinder einen Schlaganfall erleiden
können. Oder sie behandeln falsch: "Die Behandlungskonzepte, die bei
erwachsenen Schlaganfall Patienten erfolgreich sind, sind nicht unbedingt
auf Kinder anwendbar. Hat der Schlaganfall andere Ursachen, muss auch anders
behandelt werden."
Auch nach dem diagnostizierten Schlaganfall geht der Kampf für die Eltern
weiter. Mit Ärzten, Krankenkassen, Schulen: was ist die richtige
Behandlungsmethode? Welche Krankengymnastik ist notwendig? Kann unser Kind
nach monatelanger Rehabilitation überhaupt wieder in den Kindergarten oder
die Schule?
Viele Eltern haben durch ganz Deutschland oder sogar Europa telefoniert, um
Informationen und Hilfe zu bekommen.
Zum dritten Mal hat die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe einen
Erfahrungsaustausch für betroffene Eltern und Kinder durchgeführt. In diesem
Jahr waren es 66 Mütter, Väter und Kinder, die nach Vechta gekommen sind.
Auf Grund der hohen Nachfrage wird es auch 2004 einen Erfahrungsaustausch
geben. Zusätzlich wird die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe ab
kommendem Jahr einen regelmäßigen Elternbrief herausgeben, in dem es
Informationen zum kindlichen Hirninfarkt geben wird. Auch eine
Experten-Hotline ist geplant.
Carolin ist mittlerweile auf dem Wege der Besserung. Sie kann gehen,
schreiben, spielen. Allerdings: der Schlaganfall hat psychische Spuren
hinterlassen. Die Achtjährige kann sich schlecht konzentrieren und ist
schnell frustriert. Wie ein Damoklesschwert hängt die Angst vor einem
weiteren Schlaganfall über ihr und der Familie. Denn die Ursache ist nach
wie vor unbekannt.
"Wir leben mit der Angst und schauen nach vorne," meint Carolin`s Mutter.
"Was auch immer passiert, zumindest bekommen wir nun Unterstützung von
anderen betroffenen Eltern".
Infokasten zum Thema:
Eltern von betroffenen Kindern können sich gerne bei der Stiftung Deutsche
Schlaganfall-Hilfe zu diesem Thema melden. Service- und Beratungszentrum:
Telefon: (0 180 5) 093 093 (0,12 EUR/Min.) Fax: (0 180 5) 094 094
Spendenkonto: Dresdner Bank Gütersloh BLZ: 478 800 31 Konto Nr. 50
Stichwort: Kinder und Schlaganfall
Sabine Dawabi
Nachsorge & Soziales
Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe
Carl-Bertelsmann-Str. 256
33311 Gütersloh
Fon: ++ 49 52 41 / 97 70-19
Fax: ++ 49 52 41 / 81-68 17 19
E-Mail: sabine.dawabi@bertelsmann.de
Mehr Informationen unter: www.schlaganfall-hilfe.de
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